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¿Colaboras conmigo en el #Telemaraton Solidario "Todos somos raros, todos somos únicos" ?

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Fátima Martínez
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Si hay una cosa que me llamó la atención y me enganchó de las Redes Sociales desde que comencé a utilizarlas, es la solidaridad que se respira cuando un tema importante se comparte en un tuit, una actualización de Facebook, Google+, una imagen en Instagram o vídeo de Youtube.
Ha llegado el momento de pasar a la acción, no basta con decir que somos solidarios, hay que dar un paso más e implicarse.
Por ello, he decido aceptar la invitación de Isabel Gemio y Gema Piñeiro,  para colaborar activamente en el Telemaratón de TVE del próximo domingo, iniciativa que se realiza con motivo del año nacional de las enfermedades raras, que ha unido a  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio,  para crear un movimiento solidario  bajo el título genérico deTODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS.
Serán 6 horas intensas, seguro que unas cuantas más para preparlo todo, porque estaremos Gema y yo en el plató de TVE, viviendo cada minuto para poder compartir este evento con el mayor número de usuarios posible de Redes Sociales.
El objetivo de este Telemaratón será recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y así poder entre todos, poner nuestro granito de arena para ayudar a las personas que las padecen.

Todos Somos Raros #telemaraton
Todos Somos Raros #telemaraton

Un grupo de cantantes españoles  ( Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma) han versionado para este Telemaratón la canción «Hoy puede ser un gran día» de Joan Manuel Serrat, quien ha cedido todos los beneficios por los derechos de esta versión que irán destinados directamente a la Investigación por las Enfermedades Raras. La canción ya se pude adquirir en las principales plataformas musicales on line.
[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=7nEo7C0AXGA&w=853&h=480]
Desde aquí os pido vuestro apoyo solidario para que sigáis el programa el próximo domingo en Twitter a través del hashtag #telemaraton
Compartiremos también con vosotros desde el perfil del programa @Todossomoraros,  así como desde nuestros perfiles personales @Gma360 @fmlopez48,  todo lo que vaya ocurriendo en el plató, presentadores, entrevistas, cantantes, humoristas… y lo más importante, cómo van las subastas y finalmente la recaudación conseguida para la Investigación de estas enfermedades.
Entre todos seguro que podemos conseguirlo. Gracias por vuestro apoyo

  • Haré lo que esté en mis manos. Isabel fue generosa hace unos tres años cuando participé en la organización de un evento para ADSPA (Asociación de Donantes de Sangre) y con toda la humildad le pedí que hablara del proyecto nos mencionó en su programa,y eso no se me ha olvidado. Ahí estaré.

  • Genial Joana, con un poquito que pongamos cada uno podemos conseguir que el mensaje llegue muy lejos y con un poco de suerte tocar el corazón de aquel que pueda colaborar.
    Muchas gracias

  • Fátima, ahí estaremos y, dentro de nuestro pequeño ámbito, divulgaremos. Ese mix de causas solidarias y tú es una de nuestras mayores debilidades.

  • Muchísimas gracias Pedro. Es en estos momentos cuando uno comprueba el valor que ya sabíamos tienen nuestros amigos.
    Un abrazo fuerte y mañana a disfrutar, porque aunque lo sigáis desde el sillón en el salón de casa, estaréis en plató conmigo

  • Hola Fátima. Como representante de una asociación de una enfermedad rara, quiero agradecerte tu colaboración en la recaudación de fondos para el telemaratón. También quiero pedir tu mediación en los criterios que han fijado para repartir esos fondos, pues nos excluyen a unas cuantas asociaciones por el hecho de tener investigadores contratados por la asociación (aunque investiguen en un centro reconocido), y discriminarlos por edad. Te invito a que leas mi post http://www.webenfermedadesraras.org/2014/05/telemaraton-solidario-bases-de-la.html.
    Esta queja ya la hice llegar a FEDER, pero no parece que vayan a cambiar las bases.
    Muchas gracias.

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